Notre sujet de recherche porte sur la prise en charge communicationnelle de la femme drépanocytaire enceinte, cas du Centre de Médecine mixte et d’anémie SS (CMMASS).

La drépanocytose, est découverte au début du XXième siècle. Selon l'OMS, près de 120 millions de personnes dans le monde, soit environ 5% de la population mondiale, sont affectés. La Drépanocytose est devenue une priorité de santé publique dans les pays en voie de développement. Selon l'Organisation internationale de lutte contre la drépanocytose, 500. 000 enfants naissent chaque année dans le monde, atteints de cette maladie dont 400 000 cas en Afrique.

La prévalence au trait drépanocytaire atteint 10 à 40% en Afrique Equatoriale, 15 à 30% en Afrique de l'Ouest et jusqu'à 45% en Ouganda, chez les Bambas de l'Ouest du pays. L'OMS a enregistré environ 5% de décès d'enfants de moins de 5ans sur le continent africain ; la proportion passe de 9 à 16% en Afrique de l'Ouest.

La drépanocytose est l’une des maladies génétiques qui fait le plus de victimes au monde. La drépanocytose appelée également anémie SS, est présentement la maladie héréditaire la plus rependue dans le monde. Cette maladie ne se transmet à certains enfants que si les deux parents sont porteurs du gène de la drépanocytose avec 1 risque sur 4 à chaque naissance. Selon le programme national de lutte contre la drépanocytose, 2 à 3% d’enfants naissent drépanocytaires en RDC. Dans le monde, 300.000 bébés naissent atteints de la drépanocytose chaque année.

Aussi, Le problème de la drépanocytose demeure une réalité en RDC. Sévissant aussi bien en milieu rural qu'en milieu urbain, ses ravages ses causes sont très peu connues. Malgré l'intervention de l'Etat, des ONG et partenaires, beaucoup reste à faire car la maladie ne fait que prendre une ampleur inestimable. Ses manifestations sont si dramatiques pour la personne malade, que cela nécessite une prise en charge particulière et attentionnée.

Dans sa livraison du mars 2017, la Tempête des Tropiques titre sur l’organisation de la « 1ère Conférence Nationale sur la drépanocytose en RD Congo ». A ce propos, l’OMS recommande la prévention et la prise en charge des drépanocytaires.

Le Représentant Pays de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) en République Démocratique du Congo a recommandé, aux partenaires de la lutte contre l’anémie SS de mettre en place des programmes de prise en charge des malades et de prévention contre cette maladie, pour éviter d’enregistrer de nouveaux cas. Il a notamment insisté sur le dépistage, de préférence avant le mariage. A travers l’ONG Rezo-Drepano, la Société civile a visé un haut impact de sensibilisation sur le phénomène de la drépanocytose en RDC.

Lorsque quelqu'un est gravement malade, on procède généralement dans nos sociétés et, particulièrement à des pratiques coutumières et cliniques qui relèvent bien souvent de notre construction de la maladie . La culture peut alors renseigner sur les interprétations dont fait l'objet la maladie et les logiques de prise en charge du malade. Aussi, permet- elle d'identifier les différents types d'acteurs sociaux en interaction autour de cet enjeu préoccupant à cause de l'importance que revêt la santé de l'être humain.

Cette interaction est tributaire de la gravité de la maladie. La drépanocytose relève du registre de ces maladies qui avilissent l’individu dès les premiers signes de crise. La fragilité sanitaire physique causée par cette maladie, se traduit par une stigmatisation de ses victimes. Ce qui appelle une activité de communication expliquant le pourquoi médical et donnant le comment de sa prévention. Il apparaît clairement la problématique de la drépanocytose se pose en termes de comportement à adopter face aux facteurs de risque.

Notre problème général de recherche réside dans l’ignorance de l’apport de la communication dans des centres d’assistance.

Notre question générale de recherche est la suivante : comment un Centre qui milite la prise en charge des anémies, organise sa communication ?

Des recherches antérieures ont pris en charge la problématique de la communication la promotion des causes d’intérêt général.

Jaël Kanyeba Wa Mupikula a présenté, en 2009, à l’IFASIC, un mémoire intitulé « le marketing social appliqué à la maternité. Cas de l’allaitement exclusif » .

Dans cette étude l’auteur pose sa problématique autour de la question suivante : pourquoi l’instruction médicale qui prône qu’on ne peut pas donner de l’eau à l’enfant pendant les six premiers mois ne sont pas facilement acceptées par les mères ?

L’auteur a émis l’hypothèse selon laquelle le refus des mères d’accepter la pratique consistant à ne pas donner de l’eau aux nouveau-nés serait consécutif d’une part à la pression qu’elles subissent de leur environnement immédiat, notamment la famille, les amis et les voisins et d’autres part à la confiance qu’elles accordent à leur expérience personnelle.

Pour vérifier cette hypothèse, l’auteure a recouru à la méthode ethnographie de la communication appuyée par les techniques documentaires et d’enquête. Cette démarche lui a permis de démontrer que pour que le marketing social soit une réussite, il faudrait élever la dimension éducationnelle inhérente dans cette maternité au niveau de la politique nationale en matière de santé.

Elaborée, en 2011, un mémoire présenté à l’IFASIC et intitulé « la réception du message de l’affiche sur l’allaitement maternel mise en œuvre par l’Unicef pour les femmes enceintes et allaitantes de Kinshasa » .

L’auteure pose la question de recherche suivante : l’affiche sur l’allaitement maternel de l’Unicef a-t-elle apporté un changement des comportements aux publics cibles ?

A titre d’hypothèse, l’auteure a postulé que la réception du message de l’affiche requiert de la part du destinataire la maîtrise des différents codes exploités par le destinateur du message.

Pour réaliser son travail, Fanny Malonga Kusa Ngumusu a recouru à la méthode ethnosociologie appuyée par les techniques d’analyse documentaire, d’observation et d’enquête. De tout ce qui précède et de par ses particulières caractéristiques, la drépanocytose convoque une communication particulière tripartite entre le prestataire, la patiente et sa famille. Cela du fait de la peur de perdre et la mère et l’enfant et d’un contexte de fortes douleurs que les douleurs infligent à la mère. Il se crée automatiquement un climat de conflit et des difficultés d’ordre relationnel surgissent.

Parmi les difficultés entre agents de santé et usagers notons d'abord le non-respect des moments de prise en charge dès l’arrivée au Centre de Santé (CS). En effet, la prise en charge des soins exige un long temps à consacrer à une seule cliente. La longue attente conduit à des impatiences énervantes. Il y a également le temps de la vérification l'état de santé du malade à travers une fiche personnelle de suivi. Les douleurs n’attendent pas entretemps.

Notre problème spécifique de recherche tient au fait que nous ignorons l’apport de la communication dans le cadre de la prise en charge de la femme drépanocytaire enceinte dans le Centre CMMASS.

Nous posons la question spécifique de recherche suivante : quelle communication le CMMASS applique-t-il dans le cadre de la prise en charge des femmes enceintes drépanocytaires ?

CHAPITRE II-PRESENTATION DE LA DREPANOCYTOSE ET DU CENTRE DE MEDECINE MIXTE ETD’ANEMIE SS

Le chapitre présente les grandes sections relatives à une meilleure connaissance de la situation de la femme drépanocytaire enceinte. Le mode de transmission de la maladie constitue la première section. Suivent la description des crises drépanocytaires et ce que représentent les risques pour la femme drépanocytaire enceinte.

La drépanocytose se caractérise par la présence d’une hémoglobine anormale, dite « hémoglobine S » au lieu de l’hémoglobine normale A dans les globules rouges. Quand les globules rouges manquent d’oxygène, ils deviennent rigides et peuvent boucher les vaisseaux sanguins.

Les symptômes et les signes cliniques dominants sont de trois ordres :
- l’anémie chronique quand les globules rouges se détruisent plus vite;
- les complications vaso-occlusives avec des bouchons de globules rouges peuvent se former dans les os, les articulations causant des douleurs : c’est la crise vaso-occlusive (CVO). Elle peut se produire dans d’autres organes : poumon, rein, cœur, cerveau…
- les infections.

Si l’on observe bien les caractéristiques ci-dessus résumées de la drépanocytose, les induits de la drépanocytose sur la grossesse sont non seulement nombreux, mais tout aussi dangereux pour la vie de la mère et du fœtus. En effet, les risques de complications maternelles sont :
1. L’aggravation de l’anémie qui est la plus fréquente manifestation ;
2. le risque accru d’évènements vaso-occlusifs donnant lieu à:
- à des crises douloureuses;
- au syndrome thoracique aigu;
- à la toxémie gravidique (hypertension artérielle comme source de complications pour la mère et l’enfant)
3. les très fréquentes infections urinaires, cela sur le plan infectieux.

II.1.1. Transmission et risque d’avoir un enfant malade drépanocytaire

Maladie héréditaire, la drépanocytose est transmise à la fois par le père et par la mère touchant aussi bien les hommes que les femmes. Si deux des parents transmettent chacun un exemplaire malade, l’enfant naîtra malade. Il existe différentes formes de maladies drépanocytaires :
1. la drépanocytose homozygote (SS) ;
2. leshétérozygoties composites (S/C, S/thal, S/D Punjab, S/O Arab).
Il est important que le conjoint d’une femme drépanocytaire (SS ou SC) réalise un dépistage. Si le conjoint est AA, tous les enfants seront transmetteurs non malades :
1. AS si la patiente est homozygote SS ;
2. AS ou AC si la patiente est SC.
Si le conjoint est transmetteur AS, il y a un risque sur deux d’avoir un enfant malade :
1. A/A S/S Parents ;
2. A/S A/S A/S A/S Enfants ;
1. A/A S/C Parents ;
2. A/S A/S A/C A/CEnfants ;
1. A/S S/S Parents ;
2. A/S A/S S/S S/S Enfants.
1. A/S S/C Parents ;
2. A/S A/C S/S S/C Enfants.

II.1. 2. Les crises drépanocytaires

Ces crises sont les accidents aigus douloureux qui émaillent la vie du drépanocytaire. Elles sont souvent révélatrices de la maladie. Leurs fréquences et leur importance varient d'un malade à l'autre. Ces crises sont dues à des phénomènes vaso-occlusifs. Les douleurs peuvent siéger à plusieurs endroits mais ce sont les douleurs ostéoarticulaires et abdominales qui sont plus fréquentes. Les facteurs déclenchants sont : infection, paludisme, humidité, froid, surmenage, situation d'hypoxie, déshydratation, acidose, effort physique intense, etc.

II.2. Risques pour la femme drépanocytaire enceinte

Pour la future maman atteinte de drépanocytose, les risques principaux sont l’anémie, mais aussi les douleurs articulaires aigües et une hypersensibilité aux infections, plus particulièrement urinaires.

Dans le cas d’une grossesse, la future maman drépanocytaire doit donc être particulièrement suivie pour prévenir l’anémie, mais aussi l’hypertension artérielle (la toxémie gravidique) et tous les risques d’infection. La drépanocytose entraîne également un risque de complications fœtales comme la fausse-couche, un retard de croissance avec hypotrophie et une menace d’accouchement prématuré.

Les grossesses chez des femmes drépanocytaires sont à risque lorsqu’ elles ne sont pas suivies correctement. La grossesse favorise les principales complications aigues de la drépanocytose (atroces douleurs, majoration de l’anémie, infections, crises vaso-occlusives) et leur prise en charge est la même que chez la femme non enceinte. A cet effet, la toxémie, les pyélonéphrites, les phlébites, les avortements spontanés sont plus fréquents chez les femmes drépanocytaires. Aussi, l’accouchement des grossesses drépanocytaires non compliquées se fait par voie basse.

Une certaine prise en charge particulière s’impose pour une grossesse drépanocytose dans de bonnes conditions d’évolution. A cet effet, il s’impose des principes généraux de suivi de la grossesse. Le suivi doit être effectué par un obstétricien et un hématologue. La première consultation s’effectue plus précocement que pour une grossesse normale. Les autres consultations doivent avoir lieu toutes les 3 semaines.

II.5. Présentation du Cadre institutionnel du Centre de Médecine Mixte d’Anémie SS

Le CMMASS est un établissement public à caractère Scientifique et Technique, placé sous la tutelle technique du Ministère de la Santé Publique (MSP). Le CMMASS a été créé par Arrêté ministériel du Son siège est à Kinshasa, dans la Commune de Kalamu, Quartier Yolo Sud. Ses organes délibérants sont constitués par un Conseil d'Administration et un Conseil Scientifique, et ses organes exécutifs par un Directeur et un Directeur Adjoint.

Le Centre de Médecine Mixte et d’Anémie SS (CMMASS) est né en 1974 de l’initiative louable du professeur KABAKELE avec l’assistance du Comité Exécutif et des dons obtenus grâce à ses efforts et relations personnelles. Le Centre était installé dans l’enceinte de l’actuelle Direction Générale de l’Institut de Recherche en Sciences de la Santé (IRSS) située sur l’avenue Lieutenant-Colonel Lukusa n°9 dans la commune de la Gombe. C’est en 1976 qu’il a été délocalisé pour la Pédiatrie de Kalembe-Lembe dans la commune de Lingwala.
A cette époque, le Professeur Kabakele est entouré d’une équipe des infirmiers et tradi-praticiens, il décide d’engager quelques Médecins assistants, qui se sont spécialisés dans la recherche de la drépanocytose pour la meilleure prise en charge de cette maladie.
En 1988, grâce au feu Professeur Luruma, Directeur Général de l’Institut de Recherche en Sciences de la Santé de l’Institut de Recherche en Sciences de la Santé (IRSS), en collaboration avec le feu Professeur Kabakele Kasonga Gabriel, le Centre a été transféré à Yolo-Sud dans la commune de Kalamu sise 9, Place Mange dans un dispensaire d’état et dès lors, il est devenu le Centre de Médecine Mixte et d’Anémie SS, en sigle, CMMASS.

Télécharger le travail