La maladie d’un enfant, quelles que soient sa durée, sa gravitée ou sa nature, marque la vie sociale et psychologique des parents. C’est une épreuve, une crise qui modifie la vie familiale et même une situation relationnelle préalablement définie.

Aussi semble-t-il tout à fait important de réaliser une étude de la situation des parents confrontés à la paralysie cérébrale/IMC de leur enfant. La situation des parents d’enfants IMC est à la fois complexe et variée car ils doivent faire face au retentissement de la maladie de leur enfant aussi bien sur le plan psychologique que financier et matériel.

Voici l’occasion de faire le point sur un sujet délicat qui par ailleurs peut provoquer des répercussions directes ou indirectes importantes auprès des parents d’enfants malades.

Le vécu psychoaffectif sera envisagé ici comme réactions psychologiques des parents face à la paralysie cérébrale de l’enfant. Notons que les parents d’enfants IMC, sont confrontés au quotidien à une réalité traumatisante : le handicap à vie de leur enfant. Cette réalité vient bousculer en un instant passé et avenir, image de soi et image de l’autre, et met à jour la culpabilité et l’impuissance.

La vie pour un être humain se poursuit selon une certaine étape. De la même façon, l’homme connait aussi différentes étapes dans le cadre de son développement. Pour qu’il naisse, il va falloir qu’il y ait concours de l’union entre deux individus qui puissent s’accoupler pour concevoir un enfant. Il existe, à cet effet, selon un bon nombre d’études réalisées dans ce domaine, notamment celles menées par R. Spitz (1989) une connotation particulière relative à la place qu’on accorde à l’enfant dans nos sociétés qu’elles soient Africaines ou Occidentales. D’après J. Bowlby (1961), l’évolution de l’homme passe généralement par quatre grandes étapes de la vie, à savoir : l’enfance, l’adolescente, l’âge adulte et le «troisième âge». De ces quatre étapes de la vie humaine, il convient de noter que les deux premiers cycles du développement humain, c’est-à-dire l’enfance et l’adolescence sont marquantes, car selon toute vraisemblance, elles déterminent le bien-être durant toute la vie d’une personne. Mupapa, M. (2011) argumente à ce sujet : « la période de l’enfance est plus déterminante en ce sens que les expériences malencontreuses à ce stade de la vie pourront avoir des répercussions même à un stade ultérieur de la vie de l’enfant y compris celle du couple ou de sa famille». Et la psychanalyste et pédopsychiatre française F. Dolto (1994) n’en dit pas le contraire, lorsqu’elle affirme que les étapes majeures sont, dans la trajectoire de l'enfant, ces moments de passage intenses mais critiques qu'il doit traverser pour arriver à l'adolescence, puis à l'âge adulte. Le sevrage, la motricité, la propreté, les relations avec les autres sont les épreuves mêmes sur lesquelles il se construit à la conquête de son autonomie.

En empruntant l’expression de la psychanalyse, il sied de souligner que l’enfant humain, contrairement au petit d’un animal, est un « nidicole », c’est-à-dire un être qui, au début de sa vie, dépend en tout et pour tout de son environnement comme celui-ci dépend aussi de l’enfant. C’est dans cette perspective qu’il est obligatoire de souligner le rôle et la place qu’occupe l’enfant au sein de l’environnement, plus précisément dans le couple. Dans toutes les sociétés du monde qu’elles soient africaine ou occidentale, l’enfant occupe toujours une place de premier choix.

En Afrique par exemple, il est le plus souvent insinué qu’un couple sans enfant n’existe quasiment pas. Un couple sans enfant peut un jour disparaitre compte tenu de l’importance accordée à l’enfant qui est justement considéré comme responsable de l’existence et de la consolidation de la relation entre deux personnes.

A cet effet, après le mariage qu’il soit coutumier ou religieux, le couple qui attend famille présente une certaine représentation fantasmatique de l’enfant qui va naître, et en ce moment bien précis, le couple est beaucoup plus consolidé du point de vue psychoaffectif et relationnel, et présente à même temps un tonus fort au regard des fantasmes qu’il a sur le nourrisson ou l’enfant qu’il attend. C’est dans ce cadre que M. Klein (1978) parle pour sa part de l’enfant miroir ou imaginaire.

A la naissance, poursuit l’auteur, l’enfant réel est né. Celui-ci offre un autre regard aux parents qui, en réalité ne sont peut-être pas lié aux fantasmes qu’avaient ces derniers. Il se peut que l’enfant naisse avec une malformation pouvant être soit un handicap physique sévères soit encore une pathologie lourde occasionnée par un trauma pendant la naissance. D’autres encore développent des problèmes tout au long de leur développement. C’est le cas des enfants souffrant de l’infirmité motrice et cérébrale (IMC), dont les parents deviennent des victimes secondaires en présentant une sorte de traumatisme vicariant susceptible de bouleverser leur personnalité en induisant un vécu psychoaffectif pénible.

La présente étude s’inscrit dans le cadre de recherche des voies et moyens pouvant conduire à un psychodiagnostic sur le vécu psychoaffectif et le ressenti émotionnel des parents d’enfants souffrant d’une variété de handicap qui est la paralysie cérébrale (IMC).

La relation parent-enfant est souvent un élément d’un tout plus complexe. Puisque les parents sont parmi les personnes principales qui sont proches de l’enfant pour lui apporter du soutien. L’état de santé d’un enfant malade est un facteur très important pouvant affecter leur santé mentale.

L’infirmité motrice cérébrale (IMC) est appelée maintenant Paralysie Cérébrale (Alain C., 2015). Elle est la séquelle d’une atteinte cérébrale précoce avant la naissance, pendant ou dans les deux premières années de la vie. Pourtant, la paralysie cérébrale est la première cause de handicap moteur de l'enfance, et elle résulte de lésions survenues sur le cerveau en développement du fœtus ou du nourrisson. Ces lésions, non progressives, provoquent un ensemble de troubles permanents du mouvement et de la posture, responsable des limitations d’activités. Ces troubles sont souvent accompagnés de troubles sensoriels, perceptifs, cognitifs, de la communication et du comportement, par une épilepsie et/ou par des problèmes musculo-squelettiques secondaires (Ejnes D., 2010).

Bien des gens sont concernés par la paralysie cérébrale puisque, n'étant ni due à une maladie, ni héréditaire, elle peut toucher tout le monde. La paralysie cérébrale touche d’ailleurs quatre nouveau-nés sur mille, et particulièrement ceux qui sont nés prématurément (Alfred O., 2009). Cette pathologie appelle à approfondir la recherche qui la concerne et à améliorer l’accompagnement de ces personnes et de leurs familles. Étant donné qu’elle conduit au handicap toute la vie.

Aujourd’hui, plus qu’autrefois, la question du vécu psychoaffectif et de la souffrance émotionnelle liée à un choc de la vie responsable des manifestations de stress psychotraumatique et des maladies psychosomatiques intéresse plus d’un chercheur. Des travaux en nombre croissant faisant preuve de plus de rigueur sont effectués et ont ouvert une nouvelle brèche dans ce domaine.

En cherchant à comprendre et à identifier les problèmes psychiques en lien avec le vécu psychoaffectif dont les parents des enfants souffrant de paralysie cérébrale en sont victimes afin de poser un psychodiagnostic clair et précis, la revue de la littérature nous propose plusieurs travaux y afférents.

D’après les recherches réalisées par Nishimoto que cite Ngufulu B., (2009), il ressort qu’en cas des problèmes sévères de santé qui affectent un enfant dans un couple, les deux époux sont, dans certaines mesures, prêts de s’accuser mutuellement. Ce comportement inadapté conduit la plupart de couples au divorce. Dans cette logique telle que poursuit l’auteur, ce vécu psychoaffectif émotionnellement négatif et pénible accentue tellement la douleur psychique que la famille se voit éperdue et ne sait d’où pourront venir les solutions.

L’enfant qui nait avec une paralysie cérébrale bouleverse les fantasmes que les parents avaient de lui avant sa naissance. Cette réalité provoque d’après Tuckman et Lorge (1953), des réactions traumatisantes inadaptées accompagnées d’une douleur psychique sans précédent dans le chef des parents voir de toute la famille. De ce fait, il existe toute une panoplie de significations y relatives. Les parents sont constamment déprimés, immobilisés, déboussolés en train de s’interroger selon que l’enfant leur a été peut-être volé ou ensorcelé ou encore un mauvais sort a été jeté à l’un des parents, etc.

L’analyse du vécu psychoaffectif de cette revue de la littérature nous présente un répertoire de problèmes psychiques et psychosomatiques liés à la paralysie cérébrale dont souffrent certains enfants et qui, en retour perturbent considérablement l’équilibre psychique des parents ainsi que leur fonctionnement biopsychosocial. D’après Glosh (2008), le vécu psychoaffectif lié à la paralysie cérébrale d’un enfant se manifeste dans le chef des parents par des problèmes psychiques et psychosomatiques tels que : les troubles ou variations de l’humeur, l’anorexie, l’incapacité à aimer l’enfant paralysé, sentiment d’être victime d’un mauvais sort ou d’avoir transgressé une loi divine.

Ngufulu B., (2009) argumente à ces propos : « les parents ou familles connaissent un vécu psychoaffectif pénible relatif à la situation psychotraumatique liée à la paralysie cérébrale dont souffre l’un des enfants, sont le plus sujettes aux problèmes de dépression et des troubles psychosomatiques importants et aussi des conceptions et préoccupations ancestrales par rapport à la situation de l’enfant ».

De ce vécu psychoaffectif négatif dont sont victimes les parents des enfants souffrant de paralysie cérébrale, il ressort d’après L. Erman (1988), plusieurs problèmes de santé mentale, notamment : nervosité, trouble du sommeil, sentiment de découragement qui pousse certains parents à renier l’enfant ou l’abandonner, faiblesse généralisée (asthénie), sentiment d’impuissance, sentiment que rien ne va mieux, maux de tête et d’estomac, douleur généralisée,…

Selon le rapport mondial sur le handicap de 2011, si l’on se réfère aux estimations de population de 2010 (6,9 milliards d’individus, dont 5,04 milliards âgés de 15 ans et plus, et 1,86 milliard de moins de 15 ans). Et, aux estimations de prévalence du handicap de 2004 (enquête sur la santé dans le monde et la charge mondiale de morbidité), entre 785 et 975 millions de personnes âgées d’au moins 15 ans vivaient avec un handicap (soit 15,6 à 19,4 %). Parmi elles, entre 110 et 190 millions de personnes connaissaient des difficultés fonctionnelles importantes (soit 2,2 à 3,8 %). Si l’on inclut les enfants, on estime que plus d’un milliard d’individus (soit environ 15 % de la population mondiale) vivent avec un handicap (OMS, 2011).

En effet, Les études basées sur la population de partout dans le monde révèlent que la prévalence liée à l’infirmité motrice et cérébrale mondiale s’échelonne de 1,5 à plus de 4 sur 1.000 nouveau-nés (Ananya M., 2012). Les données les plus récentes montrent que la prévalence des paralysies cérébrales en Europe, aux Etats-Unis d'Amérique et en Australie se situe entre 2 et 2,5 pour 1000 naissances (Tsondo T., 2004).

Bien qu’aucune étude n’est réalisée pour déterminer la prévalence de la paralysie cérébrale en République Démocratique du Congo, on peut estimer à 2% la prévalence des enfants congolais vivant avec handicap dont 1,2% font partie de la tranche d’âge allant de 0 à 4 ans et que le diagnostic posé est celui dont l’étiologique concerne la paralysie cérébrale (Tsondo T., 2004). Donc, la paralysie cérébrale doit être considérée comme l’un des problèmes majeurs de santé publique en R.D.Congo, compte tenu de son ampleur, de ses exigences et des problèmes de santé mentale qu’elle induit chez les victimes qui sont généralement les parents ou familles de ces enfants malades.

Par ailleurs, l’annonce du diagnostic de déficience est un mauvais moment à passer pour les parents et doit à tout prix nécessiter non seulement une préparation psychologique préalable mais aussi un accompagnement psychologique permanent. En ce sens qu’il n’y a pas une seule annonce, mais plutôt une succession d’annonces, tout au long du processus thérapeutique et de l’évolution de l’enfant (Ananya M., 2012). Elle concerne donc tous les professionnels en relation avec l’enfant et sa famille. Ainsi, l’annonce sera réactivée à chaque étape, à chaque obstacle ou handicap de la vie, ou à chaque limite de développement. (Tukman, 2014).

La révélation du handicap aux parents constitue un véritable choc émotionnel intense, qui signifie la perte de l’enfant fantasmatique rêvé pendant la grossesse. Ce trauma bouleversera le fonctionnement psychique normal des parents ou de la famille y compris leurs attentes sur l’enfant. Au niveau de la communauté, il convient de souligner d’après Ngufulu B., (2009) que les parents sont le plus souvent submergés par un sentiment terrible de honte et de découragement. De plus, les frères et sœurs de l’enfant qui souffre de la paralysie cérébrale seront voués à la stigmatisation, à l’humiliation et aux insultes de la part des autres enfants ou camarades.

Badibanga, M.,(2010) affirme dans le cours de psychologie du handicap que la présence d’un enfant avec un handicap dans une famille entraine une situation similaire à celle d’un stress post-traumatique en sens ce que les parents vivent un événement hors du commun, traumatique et constamment revécu à travers des rêves, mais aussi à l’occasion de tout événement de rappel comme une nouvelle naissance dans l’entourage ou l’anniversaire de naissance.

Les parents doivent faire face en premier lieu à l’annonce du handicap de leur enfant trop souvent brutal et accompagné de peu d’espoirs (Boland L., 2010). Cette révélation va devenir une condamnation à vivre avec l’enfant réel. Le vrai problème ce qu’il va falloir vivre le handicap, c’est-à-dire il est extrêmement important que les parents absorbent psychologiquement ce traumatisme et le résilient afin d’aider leur enfant.

Bien souvent, les spécialistes effectuent la prise en charge en direction de l’enfant en s’occupant du corps malade qu’il faut soigner, guérir et rééduquer. Ils oublient dans la plupart de cas les victimes secondaires qui sont les parents qui, selon toute vraisemblance sont les principaux acteurs dans l’interaction parent-enfant, et dont la responsabilité est d’ajuster leur interaction comportementale, affective, cognitive et relationnelle à la réalité du handicap de leur enfant.

Les parents qui sont devant un enfant ne possédant pas tout l’équipement requis par la norme se sentiront attaqués dans leurs capacités parentales et dans leur intimité en tant que parents à répondre aux besoins de l’enfant et seront envahis par un vécu psychoaffectif brut lié à l’angoisse du handicap de leur enfant.

De ce fait, la paralysie cérébrale marque négativement le vécu psychoaffectif des parents. Elle ébranle leurs projections imaginaires de l’enfant rêvé pendant la grossesse et conduit à des coûts exorbitants de soins médicaux qu’il faudra apporter. Les parents possèdent des inquiétudes et l’angoisse permanente face à l’avenir de l’enfant. Ils ont des doutes quant à la réussite de l’enfant dans la vie, et il y a toujours d’une part un vécu anxieux et stressant liés à cette situation. Et c’est certainement cette anxiété et stress parental qui est à l’origine des sentiments d’hostilité masqués (rejet) non exprimés et le plus souvent refoulés ou de la surprotection de l’enfant qui peut nuire plus tard à son autonomie (Robert, 2015).

Quels que soient les déficiences ou le handicap, chaque parent réagit selon les traits et caractéristiques propres à sa personnalité, en fonction de son vécu. Il existe des personnes avec une personnalité forte et d’autres avec une personnalité fragile avec des traits spécifiques qui sont souvent remis en question par les événements de la vie (F. Riemann, 1978). De ce qui précède, il sied de noter que le vécu psychoaffectif et émotionnel à la fois pénible et négatif des parents d’enfants souffrant de paralysie cérébrale n’est pas exprimé ou verbalisé et cela demeure le plus souvent ignoré dans les milieux des soins congolais car, certains spécialistes en l’occurrence les psychologues, ne sont pas impliqués dans le cadre des soins.

Ainsi, les questions fondamentales que nous nous posons dans cette recherche sont les suivantes :

- Quelles sont les réactions psychoaffectives et émotionnelles des parents confrontés à la paralysie cérébrale de leur enfant ?
- La paralysie cérébrale influence-t-elle les interactions affectives parents-enfant ?
- Existe-t-il un service d’accompagnement psychologique pour aider les parents à mieux canaliser leur vécu traumatique relatif à la situation du handicap de leurs enfants ?

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